• Roche SMA Community Letter April 2024

    Heute trudelte der erste deutschsprachige Roche SMA Community Letter für das Jahr 2024 ein, der gern hier gelesen und auch downloadet werden kann. Viel Spaß beim lesen. Roche SMA Community Letter 04/2024

  • Positive Daten aus 5 Jahren Studie zu Evrysdi®

    Wie das heute am 07.05.2024 erschienene Pressrelease von Roche beschriebt, bestätigen die in einem Zeitraum von 5 Jahren gesammelten Daten aus den laufenden Studien zu Risdiplam/Evrysdi®, den anhaltenden Nutzen von Evrysdi® für Kinder mit SMA Typ 1. So waren von den betreffenden, mit Evrysdi® behandelten Kindern mit schwerer SMA Typ 1, dessen Lebenserwartung ohne medikamentöse…

  • Hallo Welt!

    SMANews De ist Teil der Selbsthilfe-Organisation Patientenstimme SMA® innerhalb der smartunity®pro(jects) und dient der gegenseitigen Information SMA-Betroffener. Die Patientenstimme SMA ist ein unabhängiger, von Selbst-Betroffenen gegründeter, n. e V. und lebt vom freiwilligen Engagement Betroffener, sonstig Interessierten und Dienstleistern. Möchten Sie als Dienstleister, Selbst-Betroffener oder Angehöriger eine Information einstellen, übergeben Sie den Content bitte über die Eingabemaske und…

  • SMAFAQs ist jetzt auf smafaqs.net

    SMAFAQs ist jetzt auf https://smafaqs.net zu finden. Der Menüeintrag hier auf Patientenstimme SMA ist dahingehend geändert. Sollte Dich Dein Browser dennoch hier herführen, liegt das an den dazu, im Browser gespeicherten Daten. Lösche die Webseitedaten der Domain (https://patientenstimme-sma.de) in Deinem Browser.

  • Der Kompass ist jetzt SMACompass by smartunity®

    Der Kompass ist jetzt SMACompass by smartunity® und zur besseren Strukturierung, nach de.smacompass.net gewandert. Willkommen beim SMACompass.net Die jeweiligen Einträge können nun, im Gegensatz zur simplen Auflistung der Links im vorherigen Kompass hier auf der Seite der Patientenstimme SMA, jeweils mit einem individuellen Inhalt versehen werden. Senden Sie dazu gern den gewünschten Inhalt über die…

  • Dein Thema im Open SMA-BlogTalk.

    Wie bei eigentlich allen Angelegenheiten innerhalb des Engagements mit smartunity / Patientenstimme SMA, ist das Miteinander ein großer Faktor des Engagements. So wie schon seit Beginn die Möglichkeit besteht, eigene Artikel zu bestimmten Themen über die Stimmen oder die Storiethek zu veröffentlichen, geht es im Open SMA-BlogTalk by Patientenstimme SMA® um offene Diskussionen zu bestimmten…

  • smartunity® Talk / Open SMA-BlogTalk – Die Austauschmöglichkeiten zum Thema SMA

    Verbindung und gegenseitige Unterstützung sind ein wichtiger Aspekt der Selbsthilfeorganisation Patientenstimme SMA. Folglich gibt es hierzu natürlich auch diverse Möglichkeiten, die hier einmal aufgelistet und deren Unterschiede erklärt werden sollen. Betreff: SMA – Neues Infos und Austausch zu spinaler Muskelatrophie, die Gruppe auf der social Media Plattform “Facebook”. Die am meisten besuchte Plattform innerhalb der…

  • Neue Verabreichungsform von Evrysdi möglicherweise noch 2024?

    Wie im neuen Community Letter von Roche (deutsch) zu lesen, wurden auf dem kürzlich abgehaltenen 4. internationalen wissenschaftlichen Kongress von SMA Europe, welcher dieses mal in Gent/Belgien statt fand, auch neue Informationen zum Stand der schon seit längerem geplanten neuen Verabreichungsform von Evrysdi® (Wirkstoffname: Risdiplam) veröffentlicht. Die bisher dazu bekannten Informationen, dass es sich dabei…

  • Finanzielle Unterstützung für ein behindertengerecht umgebautes Auto

    Sehr geehrte Damen und Herren, Wir sind Mama Jasmin, Luna-Theresa und Nala-Emmi aus Frankfurt am Main. Unsere Nala-Emmi ist ein aktuell 9 jähriges Mädchen, sie ist mit der schwersten Form der spinalen Muskelathropie (SMATyp 1) geboren worden und hat seither einige krankheitsbedingte Behinderungen. Unter anderem hat sie eine schwere Skoliose, beidseitig luxierte Hüften und Beckenfehlstellung,…

  • Umfrage zu SMA und klinischen Studien

    Die medizinische Behandlung der SMA ist immernoch weit entfernt von 100% perfekt und bedarf daher immernoch einiges an Studien und Forschung. So wie die Patientenstimme SMA hier über die PRO (Patien-Reported Outcomes) immermal Umfragen zu bestimmten Themen im kleinen Rahmen anschupst, um hier und da ein wenig Patientenstimme einzufangen bzw. weiterzugeben, so hat der quasi…